Escrito por Dirección de Comunicaciones y Relaciones Públicas de AIEDI
Créditos de la foto: Eddy Ramos tomado de Andina.
Contenido de la nota.
En el Perú, hay 7058 personas registradas con Trastorno del Espectro Autista [TEA][1] en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad del CONADIS; de las cuales, “82.3% son hombres y 17.6% son mujeres (MIMP, 2020). Dicha proporción sería compatible con la evidencia internacional en la que hay “una prevalencia diferenciada según el sexo, tal que se diagnostica al sexo masculino aproximadamente cuatro veces más que al femenino (Loomes, Hull & Mandy, 2017 citado en Montagut, Romero, Fernández & Pastor, 2018). “Esta distinción por sexo abre una pregunta para los especialistas que investigan este trastorno: ¿Por qué hay más casos de autismo diagnosticados en hombres que en mujeres?”
En la realidad peruana, el Plan Nacional[2] para las Personas con TEA aprobado en el año 2019 establece la implementación de acciones en distintos sectores, dentro de las que se priorizan las dirigidas a la detección, diagnóstico e intervención tempranas en beneficio del desarrollo de la persona (MIMP, 2020). Por tanto, es de suma importancia conocer cuáles son los hallazgos hasta la fecha sobre las posibles respuestas a esta pregunta.
Ahora bien, una primera hipótesis que intenta responder a la pregunta del texto abarca esta idea en tanto plantea que aún cuando se reconoce esta variabilidad del trastorno, todavía no se han actualizado lo suficiente las herramientas utilizadas para su diagnóstico (Volkers, 2018). Ello resulta problemático puesto que la mayoría de estas herramientas fueron elaboradas con poblaciones de estudio predominantemente masculinas, debido a lo cual existe un sesgo de evaluación en el que las propias herramientas de diagnóstico no resultan apropiadas para abarcar las características diferenciales en hombres y mujeres. De esta manera, la situación se agrava por evidencia que sostiene que una niña con TEA muestra un desarrollo similar a ese de un niño neurotípico o promedio, incluso cuando sí hay una diferencia significativa con otras niñas neurotípicas (Szalavitz, 2016).
La segunda hipótesis postula que la base de esta diferencia en el número de diagnósticos se debe a que las personas e incluso los propios especialistas pueden fallar en reconocer las características del TEA en las niñas porque no se ven como el “estereotipo del autismo”[3] que poseen. Esta diferencia en la manifestación del trastorno está especialmente presente en la niñez, por lo que se obstaculiza la detección e intervención temprana para estas niñas. Es así que, en promedio, las niñas son diagnosticadas 1,8 años más tarde que los niños (Montagut, Romero, Fernández & Pastor, 2018). ¿Cuáles son exactamente estas diferencias en las niñas con TEA?
En primer lugar, se ha visto que, en apariencia, las conductas restrictivas o intereses de las niñas con TEA no suelen distar tanto de lo esperado para su género. De este modo, tienen intereses más típicos como libros, celebridades, moda o muñecas; no obstante, sí hay una diferencia cualitativa de sus intereses debido a que son restrictivos (Ruggieri & Arberas, 2016). En segundo lugar, las niñas muestran mayor motivación por lograr un “buen desempeño” en el mundo social, lo cual las lleva a camuflar sus características derivadas de su autismo. Por tanto, esta motivación por “encajar” facilita que logren ocultar su dificultad para leer situaciones sociales a través de la imitación de otros y ello incrementa su probabilidad de formar amistades (Sissons, 2019). A pesar de ello, camuflar es una tarea sumamente extenuante pues implica un gran desgaste cognitivo, emocional y físico, lo cual se vincula a los altos niveles de estrés, ansiedad y depresión evidenciada en este grupo. En tercer lugar, esta forma en la que el desgaste y el estrés generados por la presión de actuar acorde a la norma social se diferencia de los hombres en tanto que en ellos se ven conductas como la hiperactividad y desobediencia (Bargiela, Steward & Mandy, 2016).
Entonces, dicha desigualdad resulta conflictiva cuando en la mente de las personas cercanas al entorno de la niña persiste un “estereotipo del autismo” en el que se representa a un hombre con poco interés por el mundo social, aislado, con intereses restrictivos como las matemáticas y los trenes (Sissons, 2019). En consecuencia, las personas cercanas al entorno de la niña la pueden juzgar como los niños promedio y, por tanto, no buscar la opinión de un especialista. Incluso, esta hipótesis contempla la posibilidad de que algunos especialistas que no hayan reflexionado sobre sus preconcepciones del trastorno se dejen guiar por esta aparente funcionalidad social y se enfoquen en otras características. De esta manera, se descartaría la posibilidad de TEA y podrían dar un diagnóstico erróneo como TDAH[4] o TOC[5], en lugar de indagar a mayor profundidad sobre [las características]. La tercera hipótesis que responde a la pregunta inicial adjudica una diferencia neurobiológica inherente a los sexos (Szalavitz, 2016). Esta postura se basa en que el autismo se vincula con rasgos del cerebro masculino y deficiencias en su lado femenino, por lo que las mujeres tendrían factores protectores en su configuración neurológica como su disposición a empatizar. En esta línea, se creería que incluso cuando se construyan mejores herramientas de diagnóstico y se erradique el estereotipo, seguirá existiendo una diferencia en la proporción de casos entre hombres y mujeres.
En general, la literatura sobre este tema es relativamente reciente, por lo que aún queda mucho por estudiar. Lo que se puede tomar de estas posturas es que en definitiva el género juega un rol en la experiencia de la persona con TEA (Mandavilli, 2015). Asimismo, existe evidencia que señala que las mujeres con autismo son más vulnerables a la manipulación y el abuso (Bargiela, Steward & Mandy, 2016; Szalavitz, 2016). A raíz de ello, existe una necesidad por actualizar y afinar la definición que existe sobre el TEA en las mujeres con el fin de asegurar un diagnóstico preciso, en la medida en que eso posibilitará una intervención temprana que mejore su calidad de vida a futuro. Y tú, ¿ya conocías las diferencias del TEA en las niñas? ¿Qué opinas sobre esta brecha en la detección temprana del TEA?
Bibliografía:
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281–3294. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5040731/pdf/10803_2016_Article_2872.pdf
Cerván, R. L., & Pérez, J. F. R. (2017). Modelo teórico del trastorno por déficit de atención con hiperactividad I: definición operativa. Electronic Journal of Research in Education Psychology, 8(22), 1303-1338.
Fernandes, S. M., Piñón Blanco, A., & Vázquez-Justo, E. (2017). Concepto, evolución y etiología del TDAH. TDAH y Trastornos Asociados,
Mandavilli, A. (19 de octubre del 2015). The lost girls. Spectrum. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-lost-girls/
Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. (02 de abril del 2020). Conadis realiza seguimiento al plan nacional de personas con Trastorno del Espectro Autista TEA para promover su inclusión social. https://www.gob.pe/institucion/mimp/noticias/111784-mimp-conadis-realiza-seguimiento-al-plan-nacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-autista-tea-para-promover-su-inclusion-social
Montagut, M., Romero, R., Fernández, M. & Pastor, G. (2018). Influencia del sesgo de género en el diagnóstico de trastorno de espectro autista: una revisión. Escritos de Psicología, 11(1), 42-54. http://scielo.isciii.es/pdf/ep/v11n1/1989-3809-ep-11-01-00042.pdf
National Institute of Mental Health [NIMH]. (2020). Trastorno Obsesivo-Compulsivo: Cuando los pensamientos no deseados toman control. https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastorno-obsesivo-compulsivo/index.shtml
Organización Mundial de la Salud (2016). Preguntas y respuestas sobre los Trastornos del Espectro Autista [TEA]. https://www.who.int/features/qa/85/es/
Ruggieri, V. & Arberas, C. (2016). Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62(1), 21-26. https://www.researchgate.net/profile/Claudia_Arberas/publication/296483247_Autism_in_females_clinical_neurobiological_and_genetic_aspects/links/5c646d3d45851582c3e6dbe8/Autism-in-females-clinical-neurobiological-and-genetic-aspects.pdf
Sissons, C. (26 de junio del 2019). Autism in girls: symptoms and diagnosis. Medical News Today. https://www.medicalnewstoday.com/articles/325574#why-doctors-might-miss-it
Szalavitz, M. (01 de marzo del 2016). Autism: It’s different in girls. https://www.scientificamerican.com/article/autism-it-s-different-in-girls/
Vellosillo, P., & Vicario, A. F. (2015). Trastorno obsesivo compulsivo. Medicine – Programa de Formación Médica Continuada Acreditado, 11(84), 5008–5014. doi:10.1016/j.med.2015.07.010
Volkers, N. (2018). Invisible Girls. The ASHA Leaders, 23(4), 48-55. https://doi.org/10.1044/leader.FTR1.23042018.48
Referencias bibliográficas:
[1] Trastorno del espectro autista. Según la Organización Mundial de la Salud (2016), se entiende al TEA como un trastorno neurobiológico del desarrollo vinculado a dificultades en la configuración de habilidades sociales, de comunicación y a conductas restringidas y repetitivas. Esta definición es bastante amplia puesto que las connotaciones del trastorno van a variar de persona a persona. Esto sumado a las barreras que impiden su desarrollo.
[2] El Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista -TEA 2019 – 2021 fue aprobado mediante el DS 01-2019-MIMP (MIMP, 2020).
[3] Un estereotipo es la representación más utilizada y, por tanto, extendida de un objeto o grupo a partir del cual se caracteriza a este. En el caso del autismo, los medios de comunicación han reforzado una visión del trastorno predominantemente masculina, con características como el aislamiento social, falta de contacto visual, intereses como las matemáticas o los trenes, entre otras. El problema es que estas características no encajan con todos los casos de autismo porque, como con la mayoría de trastornos, su manifestación no es única o uniforme a lo largo de la vida y esto se asevera en la distinción entre niños y niñas con autismo (Sissons, 2019).
[4] Trastorno por déficit de atención con hiperactividad. El TDAH ha sido definido con un trastorno neuropsicológico que afecta el desarrollo de los mecanismos de control ejecutivo e inhibición del comportamiento, el cual tiene una alta carga genética. Sus características se suelen manifestar desde la infancia y son la dificultad para sostener la atención, inhibir impulsos conductuales y, en ocasiones, hiperactividad (Cerván & Romero, 2017; Fernándes, Piñon y Vázquez, 2017)
[5] Trastorno obsesivo compulsivo. Lo que caracteriza a este trastorno son los pensamientos recurrentes e intrusivos denominados como obsesiones, los cuales producen ansiedad a la persona que los tenga. Este malestar producido por dichos pensamientos tiene como respuesta acciones repetitivas conductuales o cognitivas denominadas compulsiones (NIMH, 2020; Vellosillo & Vicario, 2015)
