Escrito por Lisette Andrea Gamboa Galvez

Créditos de la foto: FEAPS Comunidad Valenciana 

Sumilla: En el siguiente artículo se analizará, desde un enfoque antropológico y sociológico, la interseccionalidad entre la paternidad/maternidad, sexualidad y discapacidad como constructos socioculturales que han ido cambiando a lo largo de la historia y también cómo han sido sujetos a discursos de poder y opresión frente al derecho de poder ejercer libremente la sexualidad, los derechos reproductivos y la decisión de ser padres y madres. En primer lugar, se analizará cómo la autonomía de ejercer libremente la sexualidad en las personas con discapacidad se ha visto limitado por un enfoque paternalista y por asumir la asexualidad en las personas con discapacidad.  Luego, se analizará por qué el enfoque biomédico y estatal desarrolló prácticas y miradas eugenésicas para evitar la reproducción de las personas con discapacidad presentes a lo largo de la historia como en la actualidad. Finalmente, se analizará cómo el discurso biomédico y estatal, bajo un trasfondo moral y ético, han reforzado una mirada negativa ante la decisión de ser padres y madres de las personas con discapacidad. Para elaborar el siguiente artículo se realizó una revisión bibliográfica a literatura antropológica y sociológica se ha desarrollado en torno a la temática de la discapacidad.

Palabras claves: Paternidad, maternidad, reproducción, sexualidad, personas con discapacidad, construcción social, discurso biomédico.

1. Introducción y marco teórico.

La discapacidad es un tema poco discutido en el país, tanto es las esferas públicas como académicas, y menos aún es discutida la interseccionalidad entre género, sexualidad y discapacidad. Varios artículos escritos por personas con discapacidad narran testimonios de ser vistos como personas asexuadas, en las que se invisibiliza la experiencia corporal y sensorial en sus cuerpos. De la mano con esto, también son vistas como personas incapaces de procrear; e incluso desde la biomedicina se les recomienda a no formar una familia. A partir de esto, considero que es necesario visibilizar un tema considerado tabú, y que también desafiaría los estereotipos y enfoques hacia las personas con discapacidad que a veces se caracterizan de ser paternalistas o infantilistas.

Las ciencias sociales, y específicamente la antropología, nos permite adoptar una visión crítica y reflexiva de la realidad; de tal manera que se desnaturalizan conceptos considerados universales y no cambiantes durante la historia, como lo es en este caso la paternidad, maternidad, sexualidad y discapacidad. En ese sentido, nos permite ver la complejidad y diversidad que puede tener una situación o concepto, en las vivencias y experiencias de las personas. Asimismo, la discusión sobre este tema propone una mirada crítica al discurso biomédico que se encuentra presente de manera institucionalizada y en la cotidianidad de las personas; y que sigue proponiendo medidas eugenésicas hacia las personas con discapacidad, quitándoles la libertad de poder decidir sobre su cuerpo. En ese sentido, el objetivo central de este artículo es analizar desde un punto de vista antropológico y social los distintos enfoques en torno al derecho a la decisión de ser padres y madres, y su interseccionalidad con la sexualidad y derechos reproductivos, en las personas con discapacidad.

Como una breve introducción a este artículo, se explicará brevemente por qué los conceptos de paternidad y maternidad, sexualidad y discapacidad son constructos sociales y no En primer lugar, de acuerdo a Royo Prieto (2011), tanto la paternidad como la maternidad son constructos sociales y simbólicos. Esto quiere decir que pueden adquirir diferentes significados dependiendo del contexto sociocultural e histórico donde se dan, y al también estar ligados con los roles género como lo son la masculinidad y femineidad. En ese sentido, en el contexto occidental, históricamente la maternidad se ha ido configurando más como un atributo natural propio del rol femenino ligado al ámbito doméstico y a la crianza de los hijos; mientras que la paternidad está más ligada a la voluntariedad y a un valor moral en el rol masculino (2011: 28-30).

Para referirnos a la experiencia de procrear y tener hijos, es también necesario discutir sobre la sexualidad como constructo social, ya que el propio contexto sociocultural lleva a los individuos a dar sentido y valor a sus conductas, prácticas, deberes, placeres, sentimientos y sensaciones (Higueras, 2010). En ese sentido, al hablar de sexualidad no solo hacemos referencia a las nociones biológicas y físicas como los órganos sexuales o las relaciones sexuales, sino también está relacionado al género, a la orientación sexual o las distintas vivencias en torno a todos estos conceptos configurados social y culturalmente. Asimismo, desde un enfoque foucaultiano, la sexualidad también surge bajo prácticas discursivas de poder, donde se despliegan y definen exclusiones, limitaciones, valores, libertades y transgresiones (Foucault, 2004). En ese sentido, para Foucault (2003), la biomedicina como una estrategia legitimada de saber y poder, puede definir qué son conductas normales y anormales en la sexualidad; y también dónde, cuándo y cómo podemos hablar sobre esta.

La conceptualización de la discapacidad, y sus distintos tipos (visual, motora, auditiva, del habla, intelectual, psicosocial, entre otros), también son constructos sociales, ya que sus significados y valoraciones han ido cambiando histórica y culturalmente. Agustina Palacios (2008) señala que la discapacidad a lo largo del tiempo ha sido definida por varios modelos: el de la prescindencia, en el cual la discapacidad era comprendida como un castigo divino desde un enfoque religioso; y también por un modelo rehabilitador en el que era concebida como una enfermedad que debía ser “normalizada” desde el enfoque biomédico. En la actualidad prima más un enfoque social en el cual la discapacidad no se configura por limitaciones individuales, sino por las propias limitaciones que impone la sociedad al no prestar los servicios adecuados a las necesidades de personas con distintos tipos de discapacidad, de tal manera que son excluidos e invisibilizados en la sociedad de diferentes maneras (Palacios, 2008), como en su movilización cotidiana, la educación, las interacciones interpersonales, acceso a trabajo, entre otros. En ese sentido, la sociedad mayormente no facilita la participación, la vida independiente y realización de personas con discapacidad.

De acuerdo a la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” definido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en el 2006, se reconoce el derecho al ejercicio de una vida sexual activa, como también al hecho de poner fin a cualquier tipo de discriminación contra las personas con discapacidad que gire en torno al matrimonio, familia, paternidad y maternidad. De tal manera, que se reconoce el derecho de contraer matrimonio, al hecho de decidir libremente sobre el número de hijos que desean tener, al derecho de criarlos y no separar a sus hijos de sus padres con discapacidad; el mantenimiento de su fertilidad; y asimismo, facilitar todos los servicios y medios para poder ejercer estos derechos (Etxeberría, 2012). Sin embargo, a pesar de haberse reconocido todos estos puntos y derechos en torno a las personas con discapacidad, la realidad y los discursos presentes en la vida cotidiana pueden ser distintos; de tal manera que el ejercicio de estos derechos se ve limitado o no son reconocidos; y la prestación de estos servicios no se da en muchos países.

La estructura del artículo será la siguiente: en primer lugar, se comenzará discutiendo las distintas perspectivas que se han tenido sobre la sexualidad y la discapacidad. Luego, se analizará el discurso de la “reproducción restringida” en las personas con discapacidad desde la biomedicina; y por último se discutirá sobre la experiencia y decisión de la paternidad y maternidad en personas con discapacidad. Este artículo tiene como metodología la revisión bibliográfica de investigaciones académicas desde el enfoque de los Estudios de la Discapacidad, la Antropología, Sociología, Filosofía, entre otros. Asimismo, en este artículo se incorporaran ejemplos de algunos estudios de caso o de corte etnográfico. Cabe resaltar que este artículo es una introducción a una discusión teórica de un tema poco explorado, rescatando perspectiva de varios autores. En se sentido, sirve de apertura a futuras investigaciones que busquen recoger testimonios de personas con discapacidad.

2. Perspectivas sobre la sexualidad en la discapacidad.

Gill menciona que desde el enfoque biomédico se ha mantenido una mirada paternalista y condescendiente sobre el ejercicio de la sexualidad en las personas con discapacidad, tratando de adaptar a la discapacidad en función a la sexualidad o en todo caso, invisibilizándola por completo (2014: 6). Shildrick (2009) señala que la interseccionalidad entre discapacidad y sexualidad mayormente se ha caracterizado por tener posiciones aparentemente ambivalentes y opuestas al mismo tiempo ya sea por autoridades biomédicas o por los cuidadores directos de la personas con discapacidad: por un lado convirtiéndose en protectores y defendiendo a las personas con discapacidad al ser estas estadísticamente más vulnerables a experiencias de abusos sexuales; pero a su vez rozando con el paternalismo e infantilización, que pueden limitar la autonomía de las personas con discapacidad sobre su propio cuerpo.

Para poder hablar de la reproducción, la decisión de procrear y de ser padres y madres; me gustaría centrarme más en analizar cómo las personas con discapacidad se han visto limitadas de ejercer su sexualidad por distintos discursos presentes en la sociedad. En primer lugar, Shildrick (2009: 81) menciona que hay una “disconformidad occidental” al hablar de las manifestaciones del deseo y placer erótico en cuerpos cultural y socialmente vistos como “anormales” desde el enfoque biomédico en torno a la agencia sexual. La autora menciona como ejemplos la negación y prohibición de la sexualidad en la niñez, o el disgusto hacia la sexualidad en la vejez, siendo el cuerpo adulto y joven el normativo en la experiencia de la sexualidad. Más incómodos y desconcertantes se constituyen los cuerpos de las personas con discapacidad al ser una representación radical sobre la “anormalidad” y la resistencia frente a los cuerpos considerados ideales y normales.

Gill (2014) señala que el “mito de la asexualidad” es común para tratar de comprender a las personas con discapacidad y que el tema de la sexualidad (y asexualidad) se constituye como una forma de opresión y discriminación en las personas con discapacidad; ya que generalmente es mucho más fácil hablar de la accesibilidad e inclusión en torno a la educación, empleo, entre otros, pero no se habla mucho sobre la sexualidad, reproducción y paternidad/maternidad en la discapacidad. Sin embargo, el autor también señala que “ser sexual” no es central ni primordial para el ser humano, ya que hay personas que han podido vivir satisfactoriamente su vida sin ninguna actividad sexual. Si bien reconocer la “asexualidad” como una orientación sexual válida en las personas con discapacidad como en las personas que no tienen discapacidad (Kim, 2011), cabe resaltar que hay una mayor tendencia en suponer e imponer la asexualidad de las personas con discapacidad. Incluso, Siebers (2008) menciona que al asumir la asexualidad en las personas con discapacidad (sobre todo intelectual y motora), se considera benigna la transgresión de la privacidad de estas personas por las implicaciones de los ajustes en el hogar o la asistencia de otras personas. De tal manera que se impide el ejercicio libre de una posible sexualidad, ya sea a través de la masturbación o relaciones sexuales con otras personas.

Siebers (2008) señala que las personas con discapacidad exploran una sexualidad “alternativa”, en tanto que originalmente no son vistos como sexualmente capaces o “normales”. En ese sentido, la discapacidad es una vivencia corporal que implica también actividades y placeres en el plano sexual.  Shildrick (2009) menciona que esta vivencia corporal diferenciada frente a lo que sería considerado como un cuerpo “normal” o “ideal”, hace que también surjan diversas posibilidades y estrategias en torno a la expresión y conexión en las vivencias sexuales de las personas con discapacidad. Sin embargo, esta autonomía y libertad de explorar una sexualidad no normativa en función a la identidad o placer, puede verse limitada por el control sobre el cuerpo que impone el enfoque biomédico y la mirada estatal al relacionarlo con la capacidad reproductiva.

3. La reproducción “restringida” desde el discurso biomédico e institucional.

Siebers (2008) señala que el ejercicio sexual en las personas con discapacidad se muestra constantemente en tensión con la reproducción y la habilidad de reproducirse. En ese sentido, cuando se discute sobre la discapacidad y la sexualidad, predomina el enfoque biomédico que se caracteriza por ser rehabilitador (o normalizador). La discapacidad es concebida como limitada sexualmente, sobre todo en su capacidad reproductiva (Gill, 2014). Las decisiones reproductivas muchas veces no son tomadas por las personas que están viviendo la propia experiencia, sino por los apoderados, cuidadores o profesionales de la salud que manejan la salud reproductiva de las personas con discapacidad muchas veces sin su consentimiento, incluyendo prescripciones de anticonceptivos y esterilizaciones forzadas (2014: 122).

La procreación en las personas con discapacidad es generalmente vista como una “carga” en la familia y también desde un enfoque institucional de políticas sociales en torno a la salud, ya que muchas veces hay suposiciones de que los hijos también nacerán con una discapacidad y que también no podrán ser apoyados social y económicamente por sus padres, que muchas veces ya son dependientes de otras personas (Carey, 2009). En ese sentido, también señala que hay una línea bastante delgada (y también un encubrimiento discursivo) entre el ejercicio libre de la sexualidad en las personas con discapacidad, y las restricciones de la capacidad reproductiva y el derecho a ser padres y madres.

Dorothy Roberts (2009) señala que en distintas etapas históricas, y en varios países, las personas con discapacidad han sido sujetas a controles eugenésicos de su reproducción desde las instituciones estatales ya sea bajo el uso de las esterilizaciones o métodos anticonceptivos invasivos sin su consentimiento, que también fueron experimentados en personas pobres, inmigrantes o personas vistas como racialmente inferiores. Señala que el propósito de esto era eliminar la probabilidad de que haya niños que luego tengan que estar bajo la tutela o custodia del Estado, para así evitar más gastos en la esfera pública. Si bien actualmente este tipo de ejercicios eugenésicos estatales estaría condenado, esto no quiere decir que haya un discurso o mirada eugenésica aún presente en las personas o en la esfera privada.

Por ejemplo, las esterilizaciones forzadas en las personas con discapacidad se constituyen también como una estrategia para que las personas con discapacidad se desempeñen sexualmente. Desjardins (2012) realizó un estudio sobre las negociaciones de los padres de niños con discapacidades intelectuales y las esterilizaciones forzadas en Quebec. El investigador cuenta que en el imaginario de muchos padres, mantenerse “sexual” también implicaba constantemente una “amenaza” para la reproducción. En ese sentido, muchos padres conciben a las esterilizaciones forzadas como una manera de “liberar” a sus hijos e hijas de la amenazante habilidad de reproducirse para que puedan expresarse sexual y genitalmente de manera segura. Desjardin señala que a través de este método también se ejerce un nuevo tipo de sexualidad llamado “sexualidad especial” o “sexualidad adaptada”, en la que se concibe una vez más al individuo con discapacidad como aquel que debe ejercer el cambio o ser normalizado y no la sociedad.

Asimismo, actualmente también los médicos y personas del entorno, si bien no prohíben la reproducción de una persona con discapacidad, muchas veces “no recomiendan” tener hijos. De acuerdo a Watson (2007), hablar de derechos reproductivos, implica la discusión del aseguramiento del potencial de todas las personas con discapacidad o sin discapacidad en el ejercicio y deseo de reproducirse, como el deseo de no reproducirse más allá de lo que la sociedad considere como “normal” o “anormal”.

4. La paternidad y maternidad en la discapacidad.

El enfoque biomédico y estatal se caracteriza por asumir muchas decisiones y acciones en las personas con discapacidad, invisibilizando por completo su agencia o voz en el ejercicio de la paternidad y maternidad (Gill, 2014); y a su vez reforzando los estereotipos e imaginarios de las personas con discapacidad como cargas o males para la sociedad. Parish (2002) señala que muchas veces se asume que el ejercicio de estos roles en las personas con discapacidad implica abuso doméstico, pobreza e inadecuado apoyo social en la crianza de los hijos. Gill (2014) señala que en aspectos generales, muchas veces se asume que la discapacidad en sí misma (sin tomar en cuenta todo el impacto social como la discriminación y exclusión), niega un sentido general sobre el bienestar de una persona.

Gill (2014) señala que generalmente el discurso biomédico como estatal adjudican un trasfondo ético y moral en la decisión de ser padres y madres en las personas con discapacidad; de tal manera que se concibe una incapacidad parental o como “malos padres” si es que deciden serlo. Por ejemplo, cuenta que muchas veces los niños de las personas con discapacidad son vistos en la necesidad de ser protegidos de los deseos reproductivos “egoístas” de sus padres, percibiendo su capacidad y deseo reproductivo como un capricho al no reconocer su incapacidad parental y también como una irresponsabilidad.

Cabe resaltar, que hay un mayor énfasis en las experiencias de las personas con discapacidades intelectuales, en el debate sobre la paternidad y maternidad con la discapacidad, ya que es visto como más controversial y difuso la decisión de ser padres. La sexualidad y la capacidad reproductiva en las personas con discapacidad intelectual se ven constantemente en tensión, ya que se asume la incapacidad de manifestar consentimiento (Gill, 2014). Desjardin (2012) por ejemplo, en su estudio sobre los padres y niños con discapacidad intelectual, señala que el discurso de la “liberación” de reproducirse hacia las personas con discapacidad intelectual esconde e invisibiliza por completo la agencia individual que ellos podrían tener sobre sí mismos. Etxeberría (2012) señala constantemente que parte de los servicios y medios que debe prestar la sociedad para que las personas con discapacidad puedan ejercer libremente la paternidad y maternidad; también debería constar en la información a las personas con discapacidad sobre los posibles riesgos fisiológicos tanto para los padres y los hijos en esta decisión, como lo es el proceso de embarazo y el parto; así como las responsabilidades que implica tener hijos.

Asimismo, en la mayoría de artículos e investigaciones en consultadas, había mucho más énfasis en las experiencias de mujeres con discapacidad y la maternidad. Por ejemplo, Höglund y Larsson (2012), en su estudio sobre las experiencias de madres con discapacidad intelectual en Suecia, resaltan mucho la experiencia exclusivamente femenina que implica tener hijos, en tanto que implica un embarazo, la experiencia del parto y también un cuidado posterior al neonato exclusivo de las mujeres como es la lactancia. Malacrida (2009) señala que generalmente la sociedad espera de las mujeres cumplir ciertas normas y roles sobre la femineidad, el cual implica también la maternidad. Sin embargo, en las mujeres con discapacidad esto puede significar una tensión, ya que estas no encajan con el ideal de la maternidad al ser percibidas como asexuales, consideradas como inapropiadas para asumir este rol por el tipo de discapacidad que tengan o incluso vistas como un riesgo para el niño.

5. Conclusiones.

En este artículo, se ha desarrollado cómo la decisión de la paternidad/maternidad en la discapacidad se configura a través de la intersección con otros constructos sociales como el ejercicio de la sexualidad y la reproducción. En primer lugar se partió desde la importancia de reconocer el contexto histórico y sociocultural tanto en los conceptos de discapacidad, sexualidad, maternidad y paternidad; para poder entender que no son naturales y universales en nuestra sociedad, y que también existe la presencia de discursos de poder más legitimados sobre otros como lo es la biomedicina y el mismo contexto institucional estatal sobre cómo controlar, manejar y “normalizar” la discapacidad concibiéndola como una condición abyecta o una barrera para el desarrollo de una sociedad.

En primer lugar, se vio como el ejercicio de la sexualidad se ha visto limitado por miradas paternalistas e infantilizadoras que niegan la sexualidad en las personas con discapacidad, ya que el cuerpo de estas es visto como anormal frente al cuerpo adulto y joven percibido como ideal. De esta manera surge el “mito de la asexualidad” en el cual se asume la asexualidad como una orientación sexual común en las personas con discapacidad invisibilizando su capacidad de sentir deseo, placer o desempeñar una identidad sexual y de género sobre sus cuerpos.

Posteriormente, se vio cómo este ejercicio de la sexualidad se ve en tensión con la capacidad y potencialidad reproductiva de las personas con discapacidad, de tal manera que a lo largo de la historia, el discurso biomédico y distintos enfoques estatales desarrollaron prácticas controladoras eugenésicas para evitar la reproducción, de tal manera que no se invertía en personas que suponían un “cargo” para el Estado. Asimismo, en la actualidad siguen habiendo prácticas eugenésicas más aceptadas y vistas como “liberadoras” para el ejercicio de la sexualidad como lo son las esterilizaciones forzadas o las recomendaciones de no tener hijos que también se constituyen como violaciones y opresiones ante el derecho de poder ejercer libremente su capacidad reproductiva.

Por último, se vio cómo específicamente en el ejercicio del rol de padres y madres en personas con discapacidad, se han asumido distintas implicaciones negativas sobre la incapacidad de criar hijos y a su vez se ha reforzado los estereotipos e imaginarios de la discapacidad como un mal para la sociedad. De esta manera el enfoque biomédico y estatal se ha encargado de darle un trasfondo moral y ético a la decisión de ser padres, viendo a las personas con discapacidad como egoístas e irresponsables cuando deciden ser hijos, al asumir que no podrán criarlos o que estos también nacerán con algún tipo de discapacidad. Asimismo, se hizo especial énfasis en los estudios realizados sobre la decisión de ser padres y la discapacidad intelectual; y también en la intersección entre la maternidad y las mujeres con discapacidad.

A lo largo del artículo se ha visto cómo el discurso biomédico presente tanto en las autoridades médicas, cuidadores, familiares; y también el discurso institucional en torno a las políticas sociales y públicas es aquel que pone limitaciones en el ejercicio de una sexualidad plena y la decisión de ser padres y madres en las personas con discapacidad. Estas limitaciones podían darse suponiendo, generalizando e imponiendo ciertas características sobre las vivencias sexuales o el rol de la paternidad y maternidad en las personas con discapacidad de tal manera que justificaban una mirada eugenésica y paternalista. Asimismo, de esta manera se oprime e invisibiliza la autonomía e independencia que pueden ejercer las personas con discapacidad sobre su cuerpo. En ese sentido, como dice Lennard Davis, además de definir a la discapacidad como aquellas limitaciones y exclusiones que impone la sociedad a cierto grupo de personas; la discapacidad también se constituye como “una disrupción en el campo sensorial en la persona que observa” (2002: 50). El ejercicio de la sexualidad, la capacidad reproductiva y la paternidad y maternidad en las personas con discapacidad se constituye como una forma de resistencia a lo que es concebido e impuesto como normal o ideal desde el discurso biomédico y el discurso estatal.

Como retos para futuras investigaciones, es necesario hacer entrevistas a profundidad y la observación etnográfica a la cotidianidad de las personas que pasan por la experiencia de vivir con discapacidad, ya que esto permitiría recoger de manera más profunda y amplia distintas problemáticas en torno a la discapacidad desde la experiencia propia de una persona. Asimismo a partir de ello, enfocar específicamente en el análisis de la maternidad y su relación con la femineidad en las personas con discapacidad; y también el análisis de la paternidad y su relación con la masculinidad.

Finalmente, este artículo invita a la reflexión en la tarea de asegurar un acceso universal e inclusión para las personas con discapacidad y ofrecer los medios para que puedan ejercer libremente sus derechos. La educación inclusiva también debe contemplar una educación sexual que permita a las personas con discapacidad ejercer libremente su sexualidad, conociendo su cuerpo y sus derechos; y que también el resto de personas sin discapacidad respeten este ejercicio. Asimismo, la educación sexual debe tomar en cuenta y visibilizar los derechos reproductivos y para poder ejercer libremente el deseo (o la ausencia de este) de reproducirse. De la misma manera, la educación sexual inclusiva debe contemplar la discusión sobre el derecho a ser padres y madres, informando a las personas con discapacidad, como al resto de personas sin discapacidad, las implicancias fisiológicas de ser padres y madres, como también la responsabilidad que demanda asumir este rol.

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