Escrito por Julio Cesar Zapata Tomasto
Créditos de la foto: De Anthony Tusler, extraído en AtlasObscura.com
Sumilla: El “modelo social” de la discapacidad suele entenderse como una forma de comprenderla para tomar acciones en el mundo contemporáneo hacia la inclusión de las personas con discapacidad en diferentes ámbitos de la vida cotidiana. Como suele suceder al institucionalizar derechos, su difusión deja de lado la lucha histórica que hizo posible no solo su consolidación a nivel internacional, sino sus distintas formas de llevarla a cabo en el mundo según los contextos particulares en que se desarrolló. Este texto hace un breve esfuerzo por visibilizar su carácter de proceso político y que aún continúa hasta hoy, aunque con transformaciones temporales y espaciales, aterrizando hacia América Latina y el Perú, con el fin de reflexionar sobre salidas colectivas que rebasen lo institucional.
Palabras claves: Discapacidad, modelo social de discapacidad, movimientos sociales, luchas populares, América Latina.
Introducción.
Como sucede con cualquier derecho reconocido en el mundo contemporáneo, los de las personas con discapacidad por el reconocimiento de su autonomía fueron también conquistados desde la acción colectiva organizada. La segunda mitad del siglo XX fue escenario de procesos de lucha que, como otros, requirieron de indignación, comprensión política y organización, y que se tornan poco visibles en la historia de los derechos de esta población. En el siglo actual, la promoción de los derechos se ha institucionalizado[1], y las condiciones sociohistóricas que enmarcaron tales procesos han cambiado, transformándolos a ellos también. Vale la pena hacer el intento por dar una lectura general de ese desarrollo.
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Despierta la discapacidad en EE.UU.
Fue el “Movimiento de vida independiente” estadounidense (en adelante “MVI”) el que inicia una nueva forma de comprender la discapacidad desde las relaciones sociales antes que desde la sola particularidad de quien la tiene. La concepción social de la discapacidad es básicamente la respuesta a una que colocaba a los individuos como objeto de atención médica (Palacios, 2008) tras revelar su carácter político y, así, disputar los sentidos comunes con consecuencias sobre sus vidas.
Lo que se conoce de este movimiento social es que inició y despegó en el espacio educativo a inicios de los años 70. En un contexto en que la ciudad resultaba un espacio hostil para quien tenga discapacidad, la universidad de Illinois en Champaign Urbana brinda espacios accesibles para jóvenes con discapacidad (DeJong, 1979), pero es en la Universidad de California que un estudiante con discapacidad, Ed Roberts, aplicó la filosofía independiente “sobre sí mismo” articulando esfuerzos para poder estudiar (Martínez, 2003).
Por esos años, más allá de la lucha por adecuaciones para la accesibilidad, surge también una experiencia de disputa por lograr el reconocimiento de derechos al aparato estatal para su garantía y el de calidad de persona a la sociedad en general. Tras la negativa del Comité de Educación de una plaza docente a Judith Heumann por usar silla de ruedas, ella toma acciones legales mediante una organización de personas con discapacidad llamada “Disabled in Action”, (Heumann, 2003). Las acciones de la activista y su capacidad de liderar el estallido son relatadas por ella en la película “Crip camp” como influenciadas por su experiencia en un campamento para jóvenes con discapacidad organizado por hippies que permite al grupo explorar su autonomía fuera del control de la reclusión médica y la sobreprotección familiar. Es ahí que los participantes comprendieron que lo que necesitaban para desenvolverse en sus actividades cotidianas – como lo hace cualquier persona sin discapacidad- eran soporte físico, ayuda mutua y un trato igualitario: factores que están fuera de sus cuerpos y en sus relaciones con los demás.
Lo que viene luego es un conjunto de acciones de protesta en la ciudad de San Francisco por lograr la aprobación de la sección 504 de la Ley de Rehabilitación en 1977, en manos del Secretario de Educación del país, que implicaba no solo el acceso a servicios, sino la prohibición de discriminar por discapacidad a toda organización que reciba fondos federales. Tal aprobación solo fue posible con el protagonismo de las propias personas con discapacidad que se colocaron en el ojo público al rebelarse con acciones de protesta: trasladarse masivamente a un centro político del país, paralizar el tránsito urbano, tomar un edificio público, entrar en huelga de hambre y señalar abiertamente la caducidad de la segregación propuesta por el gobierno ante el propio Secretario de Educación. Sostener las tomas y huelgas no habría sido posible sin el apoyo en alimentos de las Panteras Negras[2], quienes se solidarizaron con su lucha (ShareAmerica, 2017; Disability Social History Project, s/a), lo cual implica una identificación con sus luchas y reivindicación de su reconocimiento.
No fue la única protesta en ese país. Denver también tuvo acciones alrededor del nacimiento del movimiento de discapacidad. En 1978, personas en sillas de ruedas organizadas en la American Disabled for Attendant Programs Today (ADAPT) realizaron una protesta por el acceso a los servicios de transporte masivo en buses exponiendo sus vidas y dispuestos al arresto. No fue la única acción organizada que realizaron, obligando a la construcción de rampas en la ciudad, pero sí la más importante por su carácter contencioso (Worthington, 2017).
Con sus acciones, la población con discapacidad organizada responsabilizaba de su condición a la organización de la sociedad por colocar parámetros a sus vidas, y a la institucionalidad estatal, que se negaba a considerar las exigencias de quienes habían “despertado”. Sus integrantes se habían concebido como un grupo que sufría las mismas injusticias: se habían constituido en un sujeto político.
Más allá de lo que formal e institucionalmente se reclamaba, las personas con discapacidad organizadas haciendo política por todo lo alto en este movimiento lograron cambios enormes. Primero, el que se les viera como personas con capacidad de agencia en lugar de como necesitados de cuidado y protección para vivir, y que no solo eran capaces de hacer sino de también de plantear temas y exigir cambios; segundo, el que se concibiera la discapacidad no como un problema causado exclusivamente por un factor biomédico, sino como un problema en que toda la sociedad interviene en la generación de trabas para su desarrollo al no producir condiciones para el desarrollo de sus capacidades; y, tercero, que ellas son capaces de expresar sus necesidades y exigir sus derechos sin la intermediación de autoridades ni de sus familiares.
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Onda expansiva, contextos distintos y menor efervescencia. [3]
Aunque Estados Unidos no fue el primer lugar en que las personas con discapacidad se organizaban en búsqueda de su autonomía, sí fue el que tuvo la explosión organizada y contenciosa desde las propias personas con discapacidad. Eso inspiraría a otras partes del mundo, aunque con características propias de cada entorno. El país norteamericano estaba sufriendo una serie de cambios relevantes que involucraban su política exterior, pero también la lucha de su propia población frente a otras relaciones opresivas en su interior que se veían impostergables (reivindicaciones feministas y la revolución sexual, así como la organización afroestadounidense contra el racismo estructural), y los cambios culturales que apelaban al desafío a las figuras de autoridad. Ese escenario es el que rodea el movimiento, y hacía que las demandas se enmarquen en la lucha por los “derechos civiles”.
En Europa, la situación fue distinta. La experiencia más relatada es la de Reino Unido debido a que un grupo de activistas consigue fondos para viajar a Estados Unidos y nutrirse de primera mano con la experiencia de los activistas del MVI (Evans, 2003). Sin embargo, debido a que en ese continente era el Estado de Bienestar el modelo político asumido tras la Segunda Guerra Mundial (Farge, 2007), existía un sistema de protección social en cuyo marco la acción colectiva toma un cauce más institucionalizado en lugar de contencioso. Básicamente, se enfocaron en dos demandas: vivienda y asistencia personal, por lo que su experiencia fue más en acciones de voluntariado y vivienda independiente, así como la expansión de redes activistas (Evans, 2003).
Así, se genera un giro conceptual importante y políticas concretas. La Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) jugó un rol importante en direccionar en 1974 el enfoque de bienestar hacia derechos, definió el modelo social vinculando el aspecto físico con el de barrera social que fue difundido mediante la publicación de los “Principios Fundamentales de la Discapacidad” y fue agregando nuevas perspectivas, en los próximos años, como las preocupaciones de las mujeres con discapacidad (Disability – Equality, 2020). En los años 90s la población con discapacidad organizada se movió dentro de las redes parlamentarias y de organizaciones civiles para impulsar la Ley de Pago Directo para poder acceder a bonos que les permitan pagar servicios de apoyo según elección en el mercado, lo cual implica una forma de influir en un mecanismo específico – pero no por ello de menor impacto (Disability – Equality, 2020).
El año 1981 resulta crucial al ser el año de la internacionalización de la lucha del activismo desde la discapacidad. El primer congreso de la Organización Mundial de Personas con Discapacidad (DPI, por sus siglas en inglés[4]) tuvo lugar en Singapur, y reunió a 400 delegados de distintas partes del planeta (Oliver y Barnes, 2012). Para la DPI, los cambios solo podrían venir de la promoción de organizaciones sociales de base y la sensibilización social sobre la discapacidad, y aquellas que se iban abriendo en el mundo abrazaron la consigna de “”Nada sobre nosotros in nosotros” (Oliver y Barnes, 2012). La expansión mundial se logra con la intervención de organizaciones transnacionales como la ONU, OMS, OMC y el FMI (Oliver y Barnes, 2012).
En Latinoamérica, la onda expansiva llega gracias a que se instaura el Año de las Personas con Discapacidad en 1981. Tras haber sido escenario de organización de las discapacidades en clubes deportivos, llega un activismo motivado por una institucionalización de los derechos de parte de las Naciones Unidas con esa fecha (Berman, 2003; Ferrante, 2018). Así, se constata que es mediante la concienciación y gracias al financiamiento que en Brasil llegan a implementarse los Centros de Vida independiente que complementan el Movimiento de personas con discapacidad para brindar servicios comunitarios para esa población en específico , mientras que en otros países el concepto de “vida independiente” no es necesariamente manejado por la población y personas vinculadas al activismo o provisión de servicios, estando más ligado al de “integración” (Berman, 2003).
Un caso ilustrativo para nuestra región es el de Argentina. En las décadas de los 80 y 90 del siglo XX, las organizaciones que se iban fundando frente a las políticas de reclusión estaban conformadas por padres de personas con discapacidad y obtuvieron protagonismo posterior, para luego tender a especializarse en torno a discapacidades específicas (Fernández, 2018). El nuevo siglo ha comenzado con la pelea de casos específicos por el reconocimiento de derechos mediante la vía judicial llevados o asesorados por determinadas instituciones (Arcidiácono y Barrera, 2018). Ello ocurre en un trasfondo político – económico de ajuste estructural al neoliberalismo a la par de la precariedad de la respuesta estatal ante la existencia de nuevos derechos y herramientas para garantizarlos (Arcidiácono y Barrera, 2018). Aquí, es posible ver un cambio que ocurre en los mecanismos que buscan ese reconocimiento: de la organización colectiva en el siglo XX a la judicialización individual (que tiene impactos sobre otros mediante la generación de precedentes).
El caso argentino tiene también una historia interesante por el nivel de politización y demandas de la lucha organizada. Fernández (2018), relata que el Frente de Lisiados Peronistas en los años 70 denunciaban el discurso de los talleres de caritativos que iba acompañado de condiciones laborales de reclusión para las personas con discapacidad, y realizó una toma de sus instalaciones en 1974, abogando por la sanción de una ley que los inserte en centros de labores comunes. El autor también da cuenta de movilizaciones en Buenos Aires en los 90s por cambios en las puertas de ascensores que restringían el acceso a sillas de ruedas, y que culminaron con la sanción de una ley para la accesibilidad de diferentes discapacidades en edificaciones. Sin embargo, señala también que ese método de protesta ha sido reemplazado por la sensibilización en el espacio público, las redes sociales virtuales y la presentación de proyectos de ley (Fernández, 2018). Una tercera experiencia importantes es la del MOSFA, Movimiento de Sordas Feministas de Argentina, que logró que los espacios de debate público sobre el aborto en 2018 tengan intérpretes en lengua de señas (Fernández, 2018).
Sin embargo, en América Latina, aún existe una general apelación a la caridad frente a la búsqueda de provisión de servicios públicos accesibles (Berman, 2003) que coloquen a los derechos por encima de la mirada altruista. El ejemplo más grande es el de las Teletones, cuyas críticas son minúsculas frente al respaldo granempresarial que sostiene su desarrollo y difusión frente a la pasiva mirada estatal. Por otro lado, hace falta recabar información sobre los escenarios en que se desarrollan las organizaciones sociales de la discapacidad en nuestra región en un contexto de hegemonía neoliberal, que marca no solo la pauta estatal sino también de las tácticas y estrategias de aquellas.
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El movimiento de la discapacidad en el Perú.
En el Perú aun hace falta rastrear con mayor detalle el movimiento de las personas con discapacidad a nivel nacional. Sin embargo, existen algunos elementos que nos ayudan a ir reconstruyendo esta trayectoria colectiva.
Los años 70 del siglo pasado fueron de efervescencia de organizaciones, aunque no siempre lograban consolidarse en el tiempo (Portalanza, 2007). Sin embargo, una movilización en octubre de 1980, por la inclusión del respeto a la dignidad y protección de las personas incapacitadas concluye en el Congreso fundacional de la Federación Nacional de Impedidos del Perú (FENADIP) al año siguiente.
El estallido en EEUU iba transformando la escena y trae la idea de hablar de la discapacidad desde las personas con discapacidad, aunque no se levanta el discurso contra las barreras sino más bien por el acceso al trabajo y la salud. La década resulta de logros a nivel de legislación, pero con incapacidad estatal de implementarla (Portalanza, 2007). Las apuestas por la organización colectiva van por la vía parlamentaria, primero con la izquierda (en 1985 con el Partido Mariateguista por la Liberación Nacional y luego en 1990 con izquierda Unida y el Partido Socialista), pero luego también con el naciente fujimorismo (en 1990 con Cambio 90) (Portalanza, 2007).
La influencia vía incidencia institucional mediante legislación se va consolidando en los 90s. Con la reciente Constitución fujimorista, el paradigma de protección de derechos sociales de las personas con discapacidad se acomoda al régimen económico neoliberal, lo que lleva a la conformación de un grupo denominado “Movimiento por de Integración Unitaria de Impedidos” en desacuerdo con aquel. Terminando la década, en 1999, la FENADIP se convierte en Confederación Nacional de Discapacitados del Perú (CONFENADIP). Luego de ello, se siguió optando por las coordinaciones entre organizaciones para impulsar leyes en favor de la discapacidad.
Ya en el siglo XXI, en la década de los 2010s, un último gran esfuerzo viene con el horizonte de una nueva Ley de Discapacidad en el marco de la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La acción colectiva inicia con la recepción de financiamiento para el tránsito al enfoque de derechos humanos y continúa con una recolección de firmas para una iniciativa legislativa, para lo cual se gestaron alianzas entre organizaciones mediante la Red de Apoyo a la Iniciativa Ciudadana (Núñez, 2019). Por otro lado, el hecho de que figuras ya conocidas se encuentren alejadas de la organización más grande en el momento, la CONFENADIP, fue una condición para que las organizaciones de personas con discapacidad psicosocial contribuyeran tanto a la recolección de firmas como al borrador del Reglamento, pero a la vez mostraba otras con poca representación de las discapacidades severas y multidiscapacidades (Núñez, 2019).
Hoy, es difícil hablar de movimientos por la discapacidad. Si bien existen organizaciones en que este grupo se aglutina, las agendas han sufrido de lo mismo que los demás espacios de organización colectiva del siglo XXI en el país: estancamiento de iniciativas, jornadas puntuales de protesta vinculadas a leyes específicas como el cumplimiento de la Ley de Discapacidad[5], su no derogatoria (Eco Perú, 2021) o la consulta ante una posible nueva (DisCAPACIDAD PERÚ, 2021); o resistencia frente a cambios en la implementación de servicios, como el educativo[6]. La pandemia de la COVID-19 también trajo descontento organizado, aunque muy puntual por la prácticamente inexistente protección social brindada desde el Estado en ese contexto (Diario La República, 2020) sin contar con la evidente desprotección a nivel social general que resulta hasta normal. Siendo jornadas puntuales y recientes y con limitado impacto, es difícil contar la historia detrás de ello.
A modo de cierre y algunas perspectivas.
La chispa que incendió la pradera en cada realidad tuvo un sentido particular en tanto cargaba con interpretaciones y formas de exigir cambios profundos acordes a la época y realidad social: de un país que atravesaba por diferentes luchas en un escenario de rechazo cultural contra la guerra de Vietnam y formas de opresión visibilizadas (EEUU) a otras latitudes que ya habían impulsado a su llegada un Estado de Bienestar y las luchas encaminadas a lo institucional tras la II Guerra Mundial (Europa) o el inicio de la crisis del desarrollismo e inicios de la etapa neoliberal de Estados (América Latina).[7]
Un asunto importante tras este recuento es que el llamado modelo social de la discapacidad no se trata solamente de un modelo para su comprensión. El modelo social es el resultado de una lucha colectiva por la disputa de sentidos para la vida misma de las personas con discapacidad desde el reconocimiento de su autonomía. Hoy parece reducirse a un modelo de implementación de políticas públicas (que alcanzan también al sector privado), mientras que la lucha se ha ido llevando de forma individual en casos judiciales o en organizaciones que apuntan a transformaciones en el espacio legal (por la promesa de su materialización). Como señalan Oliver y Barnes (2012), las luchas levantadas por el movimiento social han terminado asimiladas a la agenda del capitalismo global y resultan marginales a los procesos políticos de cambio, ello sin considerar aspectos de división social que no han terminado de ser superados.
El caso latinoamericano nos muestra que las formas de lucha aquí han cargado gran influencia de la estadounidense por su impacto en instituciones transnacionales, y se han materializado con un carácter diverso y a la vez disperso, aunque en condiciones materiales comunes. A diferencia de los países del “primer mundo”, en nuestra región, la autonomía se ha entendido vinculada a la exigencia de derechos sociales que no terminaban de ser asumidos por los Estados ni siquiera de forma insuficiente (trabajo, supervivencia). De ahí lo importante de rescatar el carácter material de las reivindicaciones en la perspectiva social de la discapacidad: no es solo un “cambio de chip”, sino la exigencia por repensar la sociedad con nosotros y por utilizar los recursos socialmente disponibles para una vida autónoma en igualdad de condiciones, empezando desde lo básico para sobrevivir.
A diferencia de los modelos anteriores de comprensión de la discapacidad, el modelo social resulta un horizonte que entra en el plano del “deber ser”, lo que implica, por tanto, una pugna por ingresar al sentido común hegemónico. Eso quiere decir que el asumir esa perspectiva implica necesariamente una acción política organizada colectivamente. Ese es un asunto problemático en el mundo contemporáneo debido a la diversidad de identidades e interpretaciones que configuran el escenario para la acción política (para cualquier asunto, en general, y no solo la discapacidad). En nuestras latitudes, ¿cuál y cómo será la chispa que incendie nuestras praderas?
REFERENCIAS.
[1] En el presente texto, se utiliza en reiteradas ocasiones el término “institucionalizado”. Aquí, hace referencia a la adopción del cauce de las reglas y mecanismos formalizadas para llevar a cabo procesos desde organizaciones socialmente legítimas para hacerlo, en este caso, del Estado y las relaciones sociales vigentes que lo hacen posible. En el abordaje hegemónico de la discapacidad, se alude a la reclusión de las personas con discapacidad en lugares bajo los cuales ellas no pueden ejercer control sobre sus propias vidas y decisiones cotidianas (Central European University, 2006) bajo el llamado “modelo médico”.
[2] Las Panteras Negras fue una influyente organización formada en 1966 en Estados Unidos para la liberación afroestadounidense articulando en su concepción de opresión la dominación racial con la dominación de clase (Barganier, 2011).
[3] Aquí, básicamente, nos centramos en Europa y América Latina.
[4] Disabled People’s International.
[5] Por ejemplo, en 2019 se tuvo una protesta en Lima Metropolitana, con importante asistencia (China Xinhua Español, 2019).
[6] En 2016, se hizo noticia el que el Ministerio de Educación cerraría la escuela Luis Braille (RPP, 2016) al intentar cambios legales respecto de su modalidad.
[7] Pendiente es ver qué ha sucedido en otros continentes también.
BIBLIOGRAFÍA.
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Central European University (2006). European Coalition for Community Living (ECCL). https://cutt.ly/J2VF96O
DeJong, G. (1979). Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 60 (Octubre). 435 – 446.
Diario La República. (2020). “Nos mata la COVID o el hambre: personas con discapacidad visual protestan para que los dejen trabajar”. https://larepublica.pe/
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Farge, C. (2007). El Estado de bienestar. Revista Enfoques, 19 (1-2) 45-54. Universidad Adventista del Plata.
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Ferrante, C. (2018) “El deporte silencioso como espacio de lucha contra el menosprecio social: su emergencia en Argentina, 1953.” XIII Jornadas de Debate Interdisciplinario en Salud y Población. Instituto de Investigaciones Gino Germani, Universidad de Buenos Aires .
Heumann, J. (2003). “Prólogo”. En García, J. (coord.) (2003). El movimiento de vida independientes: Experiencias internacionales. Fundación Luis Vives.
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